Le transat me propose de devenir installee paisiblement tout de dit entouree.

Chroniques d’un quotidien Vivre avec Grace a Ce SFC – Voila 5 annees que j’ souffre du syndrome pour fatigue chronique. Retrouvez li mes experiences, faire mes tentatives pour traitement, les tuyaux. N’hesitez pas pour laisser de la trace de ce passage, Ca me fera plaisir de savoir , lequel me lit.

Quels cadeaux Realiser a votre malade SFC/EM?

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Poste Un 9 Janvier 2017

Noel vient de passer et l’atmosphere reste plutot a toutes les economies et du regime, Pourtant j’ viens pour penser a une petite liste pour meubles que y’a recus ou que j’aimerais recevoir et qui, j’imagine, pourrait plaire pour faire mes compagnons d’infortunes. Peut-etre l’un pour les PAEM fete bientot anniversaire? Ou vous avez l’envie de faire devoir a un PAEM pile pour le ravissement pour lui Realiser devoir? Ou nous voulez nous gater un peu?

votre plateau

La mere a donne un plateau dans l’optique que je puisse Pas facilement manger Avec notre lit, tous les nombreux jours ou me mettre pour table reste impossible. J’ l’utilise en outre Afin de deposer mon PC quand j’ecris ou des que je regarde 1 serie. Il sert aussi de table pour y deposer des affaires (portable, tasse pour the, papier et crayon. ), cela evite pour celles-ci de se perdre dans les meandres pour faire mes couvertures.

Un transat pliable

D que j’ vais chez la mere, J’ai majorite du temps “hors de mon lit” reste passee au sein de J’ai cuisine. Cela n’y a pas de divan, simplement quelques chaises de bois sur lesquelles je pourrais rarement etre assise environ 20 minutes. Je m’installe du coup au sein d’ un petit transat pliable, thunes une couverture. Parfois, notre corps me demande exige pour m’allonger et j’ n’ai nullement specialement envie Afin de autant de m’isoler au sein de la hebergement. Tel il va reellement leger, je Un prends avec Grace a moi au moment j’ pense chez des amis chez , lequel je ne suis jamais sure de avoir la possibilite de me coucher. Ca ne signifie pas que j’ vais pouvoir discuter avec Grace a eux, Pourtant, bien, je ne suis jamais seule et j’ pourrais suivre, trop j’en suis capable, J’ai conversation.

Le matelas chauffant

Parce que sa chaleur est Notre seule maniere que je trouvee Afin de calmer un tantinet faire mes douleurs. D que je me rends chez Plusieurs amis ou de la famille, j’emporte souvent 1 bouillotte, du cas ou de crise de douleur surgirait. Votre matelas chauffant, Voila ma version geante, luxueuse et confortable une bouillotte. Je n’en ai jamais [encore], Pourtant j’ai trouve ils font quelque temps Ce bonheur des fauteuils chauffants que possedent quelques voitures ultra-modernes et j’suis tombee amoureuse une sensation de bien-etre que cela a apporte. J’ai fera 1 rapide tour dans internet et une ami g gle a informee que nos matelas chauffants existaient dans l’ensemble des dimensions, Avec chacune des coloris et Afin de l’integralite des budgets!

Pour le concours

Parce qu’etre malade, c’est etre handicape Avec l’ensemble des taches de la life quotidienne. Reclamer de le concours n’est pas toujours evident, surtout si on reste malade de des annees et qu’on du a deja reclame beaucoup. Voici de collection pour petites (et Pas belles) choses qui semblent faciles, cela dit, , lequel, concernant Quelques malades, paraissent de vraies epreuves se deplacer aux RDV medicaux, preparer un repas, passer Votre balai/la serpilliere, laver ses cheveux, telephoner (hopitaux, administrations. ), ecrire Plusieurs courriers, lire des textes sur les avancees en recherche et vos resumer, Realiser l’electricite.

quelques magazines ou Plusieurs nouvelles

Parce qu’a cause de ce brain fog il n’y a pas grand chose d’autre que j’arrive pour lire )

Une sortie

Parce que c’est important pour rire, respirer, se sentir entoure. Les PAEM seront souvent alites ou , d’un moins, bloques i domicile. Ils n’ont Pas la faculte de sortir payer mon verre le vendredi soir, d’aller Realiser une randonnee Ce dimanche ou d’organiser Plusieurs gros petits repas en famille chez eux. Souvent, ils doivent refuser quelques invitations, car tous les activites presentees ne sont Manque s’adaptant pour leurs capacites. Toutefois, ils veulent continuer a vivre.

Idee de sortie Realiser un tour du voiture dans pour beaux paysages ou aller boire Le verre dans 1 sirop “cosy et confortable” a de la heure ou y n’y a jamais super pour bruit, ni de monde.

Des thes super parfumes et epices o u autres plaisirs sans sucre/gluten/lactose/graisse

Parce que souvent nous ne digerons Manque grand chose. Nos thes et tisanes parfumees egaient un peu nos papilles, sans nous donner pour maux pour ventre. De plus, les boissons chaudes (et Notre chaleur en general) vont pouvoir soulager, un tantinet, leurs douleurs.

Un delicieux GSM/ordinateur

Bon..la, j’ vise les gros cadeaux 😉 . Alites ou, du plus, enfermes chez soi, nous passons de nombreux temps Avec l’ordinateur, que Le puisse Afin de voir des series/films ou Afin de maintenir 1 lien social, avec Grace a une entourage ou avec Grace a d’autres malades. Les plus atteints cognitivement lisent des articles et font quelques investigations. 1 smartphone ou mon ordinateur simple et facile pour manier nous.

Redige avec Anna

Meilleurs voeux

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Publie le 5 Janvier 2017

J’ vous aspire i tout le monde 1 tres belle annee 2017 .

Que celle-ci soit celle du changement pour les malades invisibles. Que la avance enfin pour facon significative, que nous n’ayons plus pour lire l’indifference ou l’impuissance au regard quelques medecins, que l’administration ne nous prenne plus pour des malades imaginaires, que ce entourage nous montre enfin legerement d’empathie ainsi que soutien.

Ce jour week-end d’un autre An, y’a eu le loisir pour ne pas etre seule. Un coup les 12 coups de minuit sonnes, nous sommes d’argent sortis. Nous avons marche du bout en rue, pour trouver un endroit un brin du hauteur et isole. J’etais de structure! J’ai autre annee, tel Au moment du anniversaire, m’a donne des ailes. La joie du moment et la perspective que j’ mets Avec l’avenir paraissent comme j’oublie l’histoire de quelques heures vos douleurs.

Nous avons allume deux lanternes chinoises et, lorsqu’elles se seront envolees, nous avons tous fait mon voeu. Sans surprise Notre mien fut ” j’ai envie guerir!” . J’ai d’ailleurs demande a toutes les lanternes d’atteindre rapidement des cieux, dans l’optique que mon reve se realise rapidement.

Elles m’ont ecoutee et m’ ont file pour toute vitesse Avec Notre nuit, allant se perdre parmi vos etoiles. Cela a fallu un long moment apres qu’elles ont disparus pour que mes jambes (et le esprit) reviennent enfin sur terre.

Redige avec Anna

Et nos amours?

Publie Un 25 Novembre 2016

Notre reve a sites de rencontres pour les artistes moi n’etait aucune devenir etre tante, Voila de approcher quelqu’un. Et j’ n’y crois gu .

“je fait de croix la-dessus. ” j’ lui reponds.

“Je ne peux que dalle Realiser. “

“Ne regarde pas votre que tu ne peux Pas Realiser, regarde ce que tu pourrais i nouveau faire. Ils font des qui ont pour l’empathie. Ils ne sont peut-etre nullement plutot nombreux, Neanmoins, ils existent. Tu es toute petit, toute belle, intelligente. N’abandonne nullement!”

Je souris faiblement. Vraiment pour moi impossible d’imaginer accoster quelqu’un. J’en reve, Pourtant Ca me parait etre de utopie. Qui voudrait d’un malade cloitre chez lui? J’ crois que l’amour donne des ailes. Je suis sure que, si je devais tomber amoureuse, sa passion en debut prendrait le dessus via mes symptomes. Mais, pour combien de temps? Plusieurs jours, jours, jours?